Sesja III. Wspomaganie rozwoju

1. Wspomaganie rozwoju osobowości dzieci i młodzieży z niepełnosprawnością – teoretyczne i empiryczne podstawy

Prof. dr hab. Władysława Pilecka,
Uniwersytet Jagielloński, Kraków

W rozważaniach zostaną przedstawione założenia trzech koncepcji wraz z dowodami empirycznymi: przywiązania, odporności psychicznej i tożsamości afirmującej niepełnosprawność, które ułatwią konceptualizację kierunku i celów działań wspomagających rozwój osobowości dzieci i młodzieży z różnymi rodzajami dysfunkcji somatycznych. Każda z tych koncepcji odgrywa szczególną rolę w projektowaniu wspomagania w określonym okresie rozwoju.
Przegląd badań w obszarze pierwszej koncepcji ukaże znaczenie trzech aspektów przywiązania: neurobiologicznego, inter- i intrapsychicznego oraz społecznego w kształtowaniu osobowości dziecka w kontekście jego niepełnosprawności w okresie wczesnego dzieciństwa. Koncepcja budowania odporności psychicznej jako kompetencji do efektywnej realizacji zadań rozwojowych i osiągania pozytywnej adaptacji pomimo występujących przeciwności życiowych może być przydatna w dynamizowaniu rozwoju osobowości, zwłaszcza w okresie średniego i późnego dzieciństwa. Ideologia tej koncepcji sprowadza się do poszukiwania wraz z dzieckiem i jego podstawowymi mikrośrodowiskami odpowiedzi na trzy podstawowe pytania: jaki i kim jestem, jakie mam wsparcie społeczne i co ja potrafię - jakie są moje umiejętności. Z kolei trzecia koncepcja może być ważna w konceptualizacji wspomagania rozwoju osobowości w okresie dorastania - wgląd psychologiczny i autorefleksja młodzieży ułatwi konsolidację tożsamości afirmującej niepełnosprawność, istotę której stanowią: poczucie solidarności i przynależności do innych osób z niepełnosprawnością, poczucie dumy bycia taką osobą, ustawiczna aktywność, odkrywanie wartości, znaczenia i korzyści w doświadczaniu niepełnosprawności.
Dowody empiryczne z badań eksploracyjnych i eksperymentalnych ukażą poznawcze i aplikacyjne walory przedstawionych koncepcji.

Słowa kluczowe: niepełnosprawność, osobowość, wspomaganie rozwoju

***

2. Rola relacji rodzinnych i rówieśniczych w kształtowaniu się postawy akceptacji własnego ciała u osób z niepełnosprawnością fizyczną w okresie dzieciństwa i dorastania

Dr Dorota Ryżanowska,
Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy im. św. Ludwika, Kraków

Sfera cielesności dorosłych osób z niepełnosprawnością fizyczną pozostaje obszarem ciągle mało poznanym i opisanym. Brak rozstrzygnięć teoretycznych i eksploracji powyższych zagadnień w dialogu z samymi osobami z niepełnosprawnością powoduje, iż osoby te niejednokrotnie są pozbawione wsparcia czy odpowiedniej specjalistycznej pomocy w sytuacji emocjonalnych kryzysów dotyczących sfery Ja cielesnego.
Przeprowadzone badanie miało na celu eksplorację roli relacji rodzinnych i rówieśniczych w dzieciństwie i okresie dorastania w kształtowaniu się postawy akceptacji własnego ciała u osób z niepełnosprawnością fizyczną. Przebadano 40 młodych osób dorosłych z niepełnosprawnością fizyczną. Analizie poddano narracje tych osób na temat doświadczeń społecznych z dzieciństwa i okresu dorastania które, ich zdaniem, wywarły znaczący wpływ na postrzeganie przez nich własnego ciała.
Metodami, którymi posłużyłam się w badaniach, były:
1. Wywiad na Temat Historii Życia D. McAdamsa - wywiad częściowo ustrukturalizowany, oparty na metaforze porównującej życie do książki. Zadaniem osoby badanej jest zastanowić się nad swoim życiem, jakby to była książka; wykorzystanie tej metafory ma służyć rekonstrukcji historii życia
2. Wywiad częściowo ustrukturalizowany dotyczący Ja cielesnego badanych osób - rozmowa zawierająca pytania dotyczące roli ciała w życiu człowieka w osądzie osób badanych; przeżyć związanych z własnym ciałem w różnych okresach życia, a także oceny ich wpływu na przyszłość osoby badanej; percepcji własnego ciała oraz odniesień osób badanych do jego zmian; oceny własnego ciała oraz własnej atrakcyjności fizycznej oraz akceptacji własnego ciała; oddziaływania przekazów medialnych i innych ludzi na postrzeganie własnego ciała
Badanie miało charakter ustnego wywiadu z osobami badanymi, nagrywanego na dyktafon.
Osoby badane zauważają wpływ swoich bliskich – rodziców, przyjaciół na ich poziom akceptacji własnego ciała. Badani często mówią wprost o tym, że to nie fakt doznanej niepełnosprawności, ale raczej odpowiedź ich otoczenia społecznego na ten fakt, wpłynęła na to, jak postrzegają samych siebie. Czynnikiem wpływającym na percepcję własnego ciała w okresie dzieciństwa dla 70% badanych była postawa osób sprawnych z rodziny, dla 57,5% – postawa osób sprawnych spoza rodziny, dla 40 % - inne czynniki kulturowe, dla 25% własna postawa, dla 17,5 % sport, a dla 7,5% postawa innych osób niepełnosprawnych. W okresie dorastania dla 77,5% osób badanych najważniejszym czynnikiem wywierającym wpływ na ich postrzeganie własnego ciała była postawa osób sprawnych spoza rodziny, dla 67,5% - postawa osób sprawnych z rodziny, dla 57,5% - własna postawa, podobnie dla 57, 5% - czynniki kulturowe, dla 20 % - sport, a jedynie dla 5% inne osoby niepełnosprawne i ich postawa.
Więzi z osobami znaczącymi, relacje z osobami spoza rodziny pochodzenia, postawy innych ludzi, a także szeroko rozumiane czynniki kulturowe, szczególnie w pływ przekazów medialnych, mogą w istotny sposób wpływać na postawę akceptacji własnego ciała u osób z niepełnosprawnością fizyczną w okresie dzieciństwa i dorastania.

Słowa kluczowe: percepcja ciała, niepełnosprawność fizyczna, relacje społeczne

***

3. Rola wsparcia społecznego w sytuacji doświadczania przez dzieci choroby przewlekłej


Dr Iwona Konieczna,
Akademia Pedagogiki Specjalnej, Warszawa

W literaturze przedmiotu czytamy, że fundamentalną i najistotniejszą funkcją wsparcia jest zaspokojenie potrzeb jednostki. Cel ten działa niczym bufor, zmniejszając napięcie spowodowane specyficznymi sytuacjami związanymi ze stresem (Titkow 1993; Terelak 1997; Okła, Łukasiewicz 2007). Zasadniczą cechą wsparcia jest dostarczenie dziecku podstawowych środków do radzenia sobie w sytuacji trudnej. Ważnym elementem wsparcia jest rozwijanie kompetencji dziecka niezbędnych do postrzegania określonych sytuacji w kategoriach wydarzenia, z którym jest ono sobie w stanie poradzić, pomimo choroby. Wartość pożądanego wsparcia może odnosić się do osobistych i specyficznych potrzeb osoby z chorobą.
Poruszane zagadnienie jest niezwykle ważne z uwagi na to, iż każda choroba przewlekła jest dla człowieka sytuacją trudną i stresową, szczególnie w odniesieniu do dziecka i jego najbliższego otoczenia. Dziecko z chorobą przewlekłą powinno włożyć dużo trudu w celu kształtowania poczucia ciągłości oraz koherencji w obszarze psychosomatycznym. Dodatkowo powinno nadać swoim relacjom z otoczeniem nowy sens i znaczenie, wyznaczyć nowe priorytety, które może realnie osiągnąć. Jest to możliwe dzięki otrzymywanemu wsparciu.
Artykuł będzie miał charakter przeglądowy.
Dobór odpowiedniego rodzaju wsparcia wydaje się być warunkiem, który w dużej mierze determinuje pozytywne skutki dla jakości życia dziecka z chorobą przewlekłą. Jego brak lub niski poziom nadaje wsparciu właściwości stresogenne; utrudniając tym samym dziecku przyjęcie roli osoby z chorobą i adaptację do nowych warunków, które stwarza choroba.
Kolejną istotną kwestią jest poczucie gotowości dziecka do otrzymywania określonego rodzaju wsparcia i jego identyfikacja (poznanie potrzeb, rodzaju i źródła), a także wiedza na temat znaczenia przypisywanego doświadczanym trudnościom na aktualnym etapie radzenia sobie z chorobą.
Doświadczanie wsparcia oraz dostrzeganie jego dostępnych źródeł ma wpływ na motywację jednostki do podejmowania samodzielnych strategii dawania sobie rady z trudnościami.

Słowa kluczowe: wsparcie, wsparcie społeczne, choroba przewlekła, dziecko z chorobą przewlekłą

***

4. Komunikacja terapeutyczna w procesie rehabilitacji dziecka z wieloraką niepełnosprawnością

Mgr Elżbieta Włodek,
Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy, Bochnia

Zrozumieć świat dziecka z niepełnosprawnością złożoną jest niezwykle trudno. Wielu terapeutów rozpoczynając pracę z dzieckiem o specjalnych potrzebach rozwojowych doświadcza uczucia bezradności, które jest wynikiem trudności w znalezieniu wspólnego z dzieckiem obszaru komunikacji. Niejednokrotnie zadają oni pytanie: jak nawiązać kontakt z dzieckiem? Jakim sposobem dotrzeć do dziecka, by odkryć jego potrzeby, oczekiwania i preferencje? Co uczynić, aby dziecko czuło, doznawało, poznawało, przyswajało, wyrażało?
W swoim referacie odwołując się do literatury przedmiotu oraz doświadczeń praktycznych, przedstawiam istotę oraz sposoby pozasłownej komunikacji terapeutycznej z dziećmi z wieloraką niepełnosprawnością, uzasadniając jednocześnie potrzebę oparcia pracy terapeutycznej na zmysłach, które rozwijają się najwcześniej w ontogenezie, tzw. zmysłach bliskich, od których zależy m.in. prawidłowe czucie ciała, koordynacja ruchowa, odczuwanie ciała w przestrzeni.
To właśnie dzięki dostarczaniu bodźców czuciowych, dziecko z wieloraką niepełnosprawnością odkrywa własne ciało, zdobywa informacje o sobie i otaczającym świecie, zaczyna rozumieć i przestaje bać się tego, co wydaje mu się wielkim chaosem. Jednocześnie bodźce te, jako znane dziecku od zawsze, stanowią źródło bezpieczeństwa i radosnych przeżyć. Rozważając zagadnienia dotyczące stymulacji czuciowej, szczególną uwagę zwracam na komunikacyjne walory dotyku, przedstawiam skuteczne metody komunikacji dotykowej wraz z ich egzemplifikacją.

Słowa kluczowe: niepełnosprawność wieloraka, komunikacja, dotyk, terapia

***

5. Wspomaganie rozwoju dzieci z zaburzeniami motoryki małej w nauczaniu integracyjnym

Dr hab. Aneta Domagała,
dr hab. Urszula Mirecka,
Uniwersytet Marii Curie-Skłodowskiej, Lublin

W referacie prezentujemy sposoby programowania terapii w przypadkach zaburzeń motoryki małej, na podstawie rozpoznania postawionego z zastosowaniem Profilu sprawności grafomotorycznych – autorskiego narzędzia diagnostycznego, przeznaczonego do diagnozy dysfunkcji rozwojowych na podstawie obserwacji przebiegu czynności grafomotorycznych (takich jak pisanie /tu: przepisywanie tekstu/ i kreślenie wzorów literopodobnych /tu: reprodukcja wzorów/) i analizy wytworów (pisma i wzorów literopodobnych). Omawiamy problemy wspomagania rozwoju grafomotoryki w przypadkach zaburzeń rozwoju języka mówionego i pisanego u dzieci z niepełnosprawnościami sprzężonymi.
Materiał badawczy (próbki pisma oraz wzorów literopodobnych, protokoły obserwacyjne) pochodzi z badań indywidualnych zrealizowanych w grupie dzieci o specjalnych potrzebach edukacyjnych, z wykorzystaniem eksperymentalnej oraz wdrożeniowej wersji autorskiego narzędzia diagnostycznego – Profilu sprawności grafomotorycznych.
W badaniach stwierdzono zróżnicowanie profilu wyników indywidualnych w zakresie takich czynności grafomotorycznych, jak pisanie oraz kreślenie wzorów literopodobnych/rysowanie – zaburzenia motoryki małej stanowią jedną z podstawowych barier rozwoju grafomotoryki, rozpoznawaną podczas oceny przebiegu czynności grafomotorycznych, w szczególności odnośnie do sposobu trzymania narzędzia piszącego i ruchów ręki wiodącej. Problemy dzieci z zaburzeniami motoryki małej w nauczaniu integracyjnym omawiamy na przykładzie chłopca z mózgowym porażeniem dziecięcym, z orzeczeniem o potrzebie kształcenia specjalnego dla dzieci z niepełnosprawnościami sprzężonymi.
W indywidualnych przypadkach, w szczególności u dzieci z niepełnosprawnościami sprzężonymi, wieloaspektowe postępowanie diagnostyczne (1. przebieg czynności grafomotorycznych, 2. wytwory czynności grafomotorycznych) pozwala ustalić optymalne dla dziecka kierunki oddziaływań terapeutycznych. Wykorzystanie wzorów literopodobnych w diagnozie klinicznej daje szansę oceny grafomotoryki na materiale niejęzykowym.

Słowa kluczowe: grafomotoryka, niepełnosprawności sprzężone, motoryka mała, programowanie terapii

***

Plakaty naukowe

1. Autobiografia terapeutyczna jako metoda wspomagająca rozwój osobisty młodzieży i osób dorosłych z niepełnosprawnością

Dr Ewelina Konieczna,
Uniwersytet Opolski, Opole

Rozwój osobisty to proces, działanie, którego finalnym efektem jest najczęściej osiągnięcie klarownej koncepcji własnego życia. To dzięki niej człowiek ocenia swój byt jako sensowny a niepowodzenia traktuje jako jedno z wielu doświadczeń wzbogacających jego wiedzę o życiu. Inaczej dzieje się w przypadku tych osób, które z różnych przyczyn nie potrafią odpowiedzieć sobie na kluczowe pytania dotyczące celowości własnego życia. Wśród zagrożonych brakiem poczucia sensu życia mogą znaleźć się osoby z niepełnoprawnością.
Istniej wiele form rehabilitacji mającej na celu poprawę funkcjonowania osób z niepełnosprawnością w środowisku społecznym jednak do najskuteczniejszych należy zaliczyć te, które umożliwiają jej uczestnikowi poznanie, zrozumienie swoich potrzeb psychicznych. Jedną z taki metod jest autobiografia terapeutyczna, która polega na spisywaniu własnych przeżyć na określony temat. Podobny cel może pełnić konkurs autobiograficzny.
„Sensotwórcy – ludzie, dla których tworzenie ma sens” to przykład cyklicznego konkursu autobiograficznego skierowanego do osób z niepełnosprawnością. Ocena merytoryczna prac obejmuje pięć obszarów: 1. związek treści pracy z tematem i celami konkursu; 2. strukturę pracy, 3. wartość artystyczną pracy, 4. sposób odzwierciedlenia własnych przeżyć związanych z doświadczaną niepełnosprawnością oraz 5. opis przeżyć związanych ze znalezieniem nowej, sensotwórczej drogi życiowej.
Autobiograficzne narracje pozwalają ich autorom poznać i zrozumieć siebie. Sposób, w jaki opisują swoje przeżycia najczęściej odzwierciedlają ich stosunek do otaczającej rzeczywistości i pozwalają zdystansować się do minionych zdarzeń. Treść narracji nie rzadko też skłania czytelnika do retrospekcji oraz zainicjowania zmian w swoim życiu.

Słowa kluczowe: wspomaganie rozwoju, osoby z niepełnosprawnością, autobiografia terapeutyczna, narracje autobiograficzne

***

2. Zespół Moebiusa – terapia neurologopedyczna
Mgr Monika Kowalska,
Uniwersytet Marii Curie-Skłodowskiej, Lublin

Zespół Moebiusa należy do bardzo rzadko występujących, złożonych wad wrodzonych, jak donoszą źródła, szacuje się, że występuje od 1:50 000 do 1:500 000 wśród żywo urodzonych przypadków obu płci.
Etiopatogeneza tej jednostki chorobowej od ponad stu trzydziestu lat skłania do dyskusji przedstawicieli między innymi takich dziedzin naukowych jak: genetyka neurologia, patofizjologia i neurologopedia. Najbardziej prawdopodobną hipotezę dotyczącą etiopatogenezy Zespołu Moebiusa uważa się koncepcję sugerującą zaburzenia w powstaniu pierwotnych tętnic podobojczykowych i ich gałęzi przed uformowaniem się tętnic kręgowych dostarczających krew do mózgu we wczesnym stadium embriogenezy.
Najbardziej charakterystyczną cechą Zespołu Moebiusa jest porażenie jednostronne, obustronne lub całkowite mięśni twarzo-czaszki VI i VII, odpowiadających za ekspresję twarzy. W następstwie zaburzeń tych nerwów twarz staje się maskowata i niewydolna ekspresyjnie. Pacjenci nie są w stanie okazywać nawet najprostszych emocji, takich jak śmiech czy płacz. Zaburzeniu mimiki towarzyszą bardzo częste nieprawidłowości funkcji mowy, żucia, połykania, zaburzenia pracy narządów artykulacyjnych. Neurologopedyczna rehabilitacja osób z tym zespołem obejmuje m.in. masaż logopedyczny m.in. metodą C. Moralesa. Ze względu na rzadkość występowania owego zespołu, istnieje bardzo niska świadomość społeczna tej choroby, przez co otoczenie nie jest w pełni przygotowane na podjęcie jakiejkolwiek współpracy z osobami z Zespołem Moebiusa. Bardzo ważnym czynnikiem motywującym osoby chore jest wsparcie osób najbliższych, wczesne podjęcie terapii z odpowiednimi specjalistami, neurologami, logopedami, psychologami.

Słowa kluczowe: zespół Moebiusa, zaburzenia mowy, zaburzenia mimiki, rehabilitacja neurologopedyczna


Brak komentarzy:

Prześlij komentarz