Sesja V. Dzieci i młodzież z niepełnosprawnością w rodzinie

1. Doświadczenie rodzicielstwa przez matki i ojców dzieci z zespołem Downa – analiza porównawcza

Dr hab. Hanna Przybyła-Basista,
mgr Anna Kózka, Uniwersytet Śląski, Katowice

Sytuacja choroby dziecka wywiera duży wpływ na funkcjonowanie jego rodziców. Dane z literatury przedmiotu potwierdzają, że proces wychowywania dzieci z zespołem Downa może być źródłem przeżyć nacechowanych zarówno negatywnie, jak i pozytywnie. Celem przeprowadzonych badań było znalezienie odpowiedzi na pytanie, czy istnieją istotne różnice w zakresie dobrostanu psychicznego, odczuwanego stresu oraz zasobów indywidualnych i relacyjnych między matkami i ojcami dzieci dotkniętych tym rodzajem niepełnosprawności.

Grupę badaną stanowiło 126 rodziców dzieci z zespołem Downa, w tym 75 matek i 51 ojców. W badaniach wykorzystano Oksfordzki Kwestionariusz Szczęścia (OHQ), Skalę Odczuwanego Stresu (PSS-10), Skalę Ego-Resiliency (ER89-R12), Skalę Satysfakcji Rodzicielskiej Kansas, Skalę Jakości Związku Małżeńskiego (DAS), Wielowymiarową Skalę Spostrzeganego Wsparcia Społecznego (MSPSS) oraz Ankietę dla Mamy i Ankietę dla Taty w opracowaniu własnym. Przeprowadzono ilościowe analizy porównawcze grup matek i ojców pod kątem analizowanych zmiennych oraz analizy jakościowe, uwzględniające specyfikę doświadczeń w pełnieniu ról rodzicielskich i małżeńskich.

Matki i ojcowie dzieci z zespołem Downa istotnie różnią się między sobą pod względem odczuwanego stresu, przy czym matki odczuwają go więcej. Analiza jakościowa wykazała znaczenie związku pomiędzy percepcją choroby dziecka a funkcjonowaniem rodzicielskim i małżeńskim osób badanych.

Wyższy poziom stresu u matek dzieci z trisomią 21 może wiązać się z szerszym zakresem podejmowanych przez nie obowiązków opiekuńczych. Brak różnic w odniesieniu do pozostałych zmiennych może wskazywać na istnienie podobieństw w funkcjonowaniu rodziców. Uzyskane dane poszerzone o wnioski płynące z analizy jakościowej obrazują złożoność podjętej problematyki jaką jest wychowywanie dziecka z niepełnosprawnością oraz potrzebę jej dalszej eksploracji.

Słowa kluczowe: zespół Downa, percepcja choroby, rodzicielstwo

***

2. Przedwczesne narodziny jako czynnik ryzyka zaburzeń rozwoju dziecka

Dr Katarzyna Mariańczyk,
Katolicki Uniwersytet Lubelski Jana Pawła II, Lublin;
Dr Aneta Libera,
Uniwersytet Medyczny, Lublin

Poród przedwczesny to taki, który dokonuje się między 23 a 37 tygodniem czasu trwania ciąży. Pomimo postępów w diagnostyce i leczeniu, odsetek porodów przedwczesnych wciąż pozostaje wysoki tj. 4-20% porodów, zależnie od czynników geograficznych, etnicznych, środowiskowych oraz populacyjnych. Poród przedwczesny jest czynnikiem, który w najwyższym stopniu determinuje liczbę zgonów noworodków (60-80%), jak i później występujących zaburzeń rozwoju dziecka. W literaturze znaleźć można bogatą charakterystykę medyczno-zdrowotnych konsekwencji porodu przedwczesnego dla zdrowia dziecka w początkowym okresie jego życia tj. powikłania neurologiczne, problemy oddechowe, patologie narządów wzroku i słuchu, infekcje bakteryjne i wirusowe jako skutek niskiej odporności. 

Celem niniejszego opracowania jest przedstawienie długoterminowych - w tym także psychospołecznych - konsekwencji porodu przedwczesnego. Aby zrealizować ten cel dokonano przeglądu literatury na temat funkcjonowania dzieci i młodzieży, które w swoich życiorysach mają przedwczesne narodziny. 

Wyniki analiz pokazują, że dzieci przedwcześnie urodzone stanowią niejednolitą grupę, np. im wcześniejszy był poród, tym większy odsetek dzieci wymaga rehabilitacji i zmaga się z doświadczeniem niepełnosprawności, a także zaburzeń zachowania, problemów emocjonalnych oraz edukacyjnych.

Słowa kluczowe: poród przedwczesny, rozwój dziecka, niepełnosprawność

***

3. Wsparcie rodziny w sytuacji negatywnej diagnozy prenatalnej dziecka na przykładzie wytrzewienia oraz przepukliny pępowinowej

Mgr Justyna Szczygłowska,
prof. nadzw. dr hab. Ewa Sawicka,
Instytut Matki i Dziecka, Warszawa

Celem referatu jest przedstawienie znaczenia wsparcia psychologicznego rodziny w sytuacji negatywnej prenatalnej dziecka, na przykładzie wytrzewienia oraz przepukliny pępowinowej.

Wytrzewienie oraz przepuklina pępowinowa należą do wad rozwojowych, które są leczone operacyjnie po urodzeniu dziecka.

Istotną kwestia jest objęcie interdyscyplinarna opieką rodziny, która oczekuje na dziecko, które będzie wymagało interwencji chirurgicznej.

Na podstawie analizy przypadków, zostaną przedstawione najczęstsze problemy psychologiczne występujące u rodziców dzieci ze stwierdzoną prenatalnie wadą rozwojową oraz rodzaj pomocy psychologicznej, jaką rodzice otrzymują w Klinice Chirurgii Dzieci i Młodzieży IMID. 

Słowa kluczowe: wsparcie psychologiczne, negatywna diagnostyka prenatalna,
wady rozwojowe, zabiegi chirurgiczne

***

4. Intrakomunikacja w diadzie bliźniąt monozygotycznych z zespołem Downa

Dr Aleksandra Szulman-Wardal,
dr Arkadiusz Mański,
Uniwersytet Gdański, Gdańsk

Od momentu narodzin zarówno percepcja dziecka, jak i wzorce działania sprzyjają nawiązywaniu kontaktów z innymi ludźmi. Dziecko otwiera się na świat i tylko w szczególnych przypadkach (m.in. zaburzenia ze spektrum autyzmu) to naturalne dążenie do współistnienia z innymi ludźmi może zostać zakłócone. 

Autorzy zainspirowani wieloletnią obserwacją bliźniąt monozygotycznych płci męskiej z zespołem Downa zaprezentują bardzo złożony obraz funkcjonowania tych chłopców w różnych środowiskach. W pierwszej części zostanie zaprezentowany profil językowy i komunikacyjny obu chłopców wraz z oceną poziomu ich kompetencji społecznych. W drugiej części autorzy zaprezentują wyniki oryginalnego eksperymentu, w którym bez jakiejkolwiek ingerencji z zewnątrz obserwowano (z użyciem Lustra Weneckiego) aktywność zadaniową i zabawową obu chłopców. 

Za pomocą specjalnie opracowanego narzędzia eksperymentalnego, autorzy zanalizowali specyfikę komunikacji chłopców przez pryzmat sześciu zachowań: pozycja ciała (PC), wskazywanie dla siebie (WdS), wskazywanie jako gest angażujący partnera (WdP), polecanie (P), przywoływanie (Prz), kontakt wzrokowy (KW). 

Wyniki eksperymentu wskazują, że niepełnosprawność intelektualna w stopniu umiarkowanym z współistniejącymi bardzo niskimi kompetencjami językowymi obu chłopców (prawie całkowity brak mowy czynnej), nie przeszkodziły w powstaniu między nimi bardzo ciekawej przestrzeni komunikacyjnej. Autorzy akcentując taką asymetrię zbadali również, że tak bogata przestrzeń komunikacyjna, nie powstała w relacjach z innymi osobami z otoczenia społecznego chłopców.

Słowa kluczowe: bliźnięta z zespołem Downa, kompetencja językowa, kompetencja komunikacyjna, intrakomunikacja w diadzie

***

5. Jakość życia rodzin osób z zaburzeniami ze spektrum autystycznego

Dr hab. prof. APS Ewa Zasępa,
mgr Kamila Kuprowska-Stępień,
Akademia Pedagogiki Specjalnej, Warszawa

Przyjście na świat dziecka z zaburzeniami rozwojowymi lub ich rozpoznanie w okresie dzieciństwa stanowi dla rodziców i dla całej rodziny jedno z najważniejszych wydarzeń życiowych. Ma wpływ na różne aspekty funkcjonowania całej rodziny. Prezentowany przeglądzie badań skupiony jest na określeniu jakości życia rodziny osób z zaburzeniami ze spektrum autystycznego. 

Prace teoretyczne i badawcze nad konstruktem jakość życia rodziny rozpoczęły się w latach 90. XX wieku. Ma on charakter holistyczny. Obejmuje on subiektywną i obiektywną ocenę życia całej rodziny osób niepełnosprawnych/z zaburzeniami różnego rodzaju uwzględniając wiele dziedzin, aspektów, wymiarów, wymiarów także doświadczenia pozytywne i problemowe. Stosunkowo niewiele przeprowadzono badań na temat całościowej oceny jakości życia rodziny osób z zaburzeniami ze spektrum autystycznego. W referacie przedstawimy czynniki wpływające na tę ocenę, uwzględnimy, jakie dziedziny są najwyżej oceniane, a jakie są największe problemy wszystkich członków i rodziny jako całości.

Słowa kluczowe: autystyczne spektrum, zaburzenia rozwojowe, jakość życia, rodzina osób niepełnosprawnych

***

Plakat naukowy

Mutyzm wybiórczy – problematyka diagnozy i metody terapii

Mgr Monika Kaleta,
Katolicki Uniwersytet Lubelski Jana Pawła II, Lublin

Mutyzm wybiórczy to zaburzenie lękowe polegające na wybiórczości mówienia, przy zachowanym prawidłowym lub zbliżony do prawidłowego rozumieniem jak i posługiwaniem się mową. Oznacza to, iż pomimo braku uszkodzeń w zakresie słuchu i mowy dziecko mówi w jednych sytuacjach, zaś milczy w innych. Trudność ta może dotyczyć funkcjonowania w różnych środowiskach, choć w najczęstszych przypadkach dziecko milczy w szkole lub w kontakcie z obcymi, a rozmawia z bliskimi i przyjaciółmi. 

Dokonany przegląd literatury wskazuje, iż na skutek braku prawidłowej diagnozy interwencje podejmowane wobec dzieci z mutyzmem następują zbyt późno, co skutkuje nasilaniem się i nawarstwianiem związanych z zaburzeniem objawów. 

W referacie przedstawiony zostanie obraz dziecka z mutyzmem, etiologia zaburzenia oraz podejścia terapeutyczne oparte m.in. na technikach behawioralnych, takich jak: modelowanie, wygaszanie bodźca, desensytyzacja. 

Przedstawione rozważania mają charakter teoretyczny oparty o aktualne dane empiryczne i modele, wskazujące na konkretne drogi postępowania.

Terapia dziecka nie powinna przebiegać w odosobnieniu, ale z uwzględnieniem środowiska rodzinnego jak i środowiska na terenie którego dziecko milczy. Referat prezentuje rodzaj oddziaływań, którymi powinny zostać objęte wspomniane powyżej grupy osób. 

Słowa kluczowe: mutyzm wybiórczy, techniki behawioralne, środowisko rodzinne, środowisko szkolne